Le mercredi 3 juin 2015 a eu lieu la journée des Ambassadeurs ELA à la cité des sciences de Paris.
Clara Guérin 1re STMG (Ambassadrice ELA du lycée Edouard Branly), et Hygor Alves Cardoso 1re STMG ont participé à cette belle journée.
Après remise du Tshirt et d’un sac à dos offert par ELA pour Clara, nous avons pu assister à une conférence en présence de nombreux parrains et marraines de l’Association.
Guy Alba fondateur de l’Association ELA, Pascal Prin Président ELA, Zinédine Zidane Membre d’honneur et parrain de l’Association ELA
Zinédine Zidane membre d’honneur de l’Association ELA a remercié les enseignants et élèves qui se mobilisent dans l’action « Mets tes Baskets et bats la Maladie ».
Cette action ramène plus de 2 millions d’euros chaque année à l’Association ELA et permet de financer en partie les programmes de recherche.
Le dernier programme de recherche concernant la thérapie génique intracérébrale appliquée à la leucodystrophie métachromatique a été présenté par le Docteur Caroline Sévin.
LA RECHERCHE A BESOIN DE NOUS pour continuer à établir des programmes de recherche et trouver des pistes pour guérir les Leucodystrophies.
Nous avons pu ensuite remettre officiellement notre chèque de 3797,25 euros au nouveau président de l’Association ELA Pascal Prin en présence de Mme Meffre, déléguée régionale de l’Association.
La rencontre avec les parrains et marraines, avec les familles a été particulièrement riche.
Le message est clair… ELA L’ESPOIR EST LA
Sans l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie », sans notre engagement pour collecter des dons, les familles perdront espoir…et ce n’est pas possible de laisser ces parents et enfants dans le désespoir!
Association ELA – page Facebook
RESTONS MOBILISÉS!